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HIPERTENSION PULMONAR Y MEDICOS DE FAMILIA. LA ATENCION PRIMARIA FACTOR DIFERENCIAL DE SUPERVIVENCIA Y CALIDAD DE VIDA

septiembre 5, 2011

enfermedades raras

Juan Fuertes, coordinador nacional de la asociación nacional de hipertensión pulmonar nos habla de la dificultad de su diagnóstico y sus consecuencias.

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad de baja prevalencia (14 casos por millón) y baja incidencia (de 3 a 4 casos por millón). Tiene un pronóstico grave y los pacientes que no reciben tratamiento tienen una esperanza de vida inferior a tres años. Una descripción más amplia de la enfermedad se puede encontrar en http://hipertensionpulmonar.es/enfermedad.htm.

En la página del enlace, se describe cómo el aparato circulatorio de los pulmones va sufriendo una reducción progresiva de la capacidad de hacer llegar la sangre a los alveolos debido al estrechamiento de la luz de los capilares, vasos sanguíneos y arteria pulmonar. El ventrículo derecho se dilata para bombear con más fuerza en un intento de empujar a los glóbulos rojos para que cumplan su función de recoger el oxígeno y llevarlo al resto del cuerpo hasta que, en muchos casos, se produce el fallo cardiaco.

Lo que no se cuenta en esa descripción científica es cómo vive el paciente la progresión de la enfermedad.

La hipertensión pulmonar puede ser padecida por toda la población sin distinción de edad o sexo, aunque un número más significativo de casos se da en mujeres entre los 35 y los 45 años.

En los primeros síntomas, el paciente se siente cansado sin causa aparente.
¿Quién no ha estado cansado alguna vez? La fatiga, el cansancio cada vez mayor al realizar esfuerzos cada vez menores y la aparición de la sensación de falta de aire. Se les hacen pruebas tomando como base las afecciones más comunes e inician el proceso de peregrinación por las salas de espera de centros de salud, consultas de especialistas y pruebas de lo más variado.

A los pacientes de hipertensión pulmonar les gustaría que los médicos de atención primaria tuvieran más conocimiento sobre la enfermedad.

Mientras tanto, los síntomas se van agravando y muchos médicos sospechan que su paciente sufre un estrés que somatiza produciendo un empeoramiento que no tiene una base física objetiva que conduce al deterioro. Alguno de los miembros de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha llegado a ser remitido a la consulta del psiquiatra antes de descubrir que tenía una enfermedad muy real localizada en sus pulmones y no en su cerebro. Pero, es tristemente cierto, hay más de cinco mil enfermedades raras conocidas.

¿Se puede exigir al médico de familia que las contemple todas como posible diagnóstico?

El pequeño inconveniente en el caso de la hipertensión pulmonar es que el retraso en identificar el problema no sólo hace progresar al paciente hacia una discapacidad mayor y una calidad de vida seriamente disminuida, también le acorta la vida y disminuye sus posibilidades de pasar con éxito la barrera de los cinco años después del diagnóstico, momento en que el índice de supervivencia llega a superar el 67%. Un porcentaje de esperanza que supone una meta para muchosinalcanzable.

¿Cuál es la reacción de un médico cuando se le pregunta qué es la hipertensión pulmonar?

Lógicamente, se forma en su mente un aumento de la presión sanguínea en el aparato circulatorio de los pulmones y se imagina problemas parecidos a los de la hipertensión arterial que todos conocemos. A partir de ese momento, el médico queda convencido de saber de qué enfermedad se está hablando. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar intenta cambiar esa actitud y promover que los médicos de atención primaria tengan un mayor conocimiento sobre el tema. Más de un especialista le ha dicho a su paciente recién diagnosticado que no existe tratamiento para la hipertensión pulmonar. Si esto es así en el caso de algunos neumólogos y cardiólogos, no se puede pensar que el médico de atención primaria tenga más conocimientos. Que los médicos de atención primaria y los especialistas sepan que la enfermedad existe y que hoy en día hay tratamientos que mejoran el pronóstico y la calidad de vida, no parece una petición excesiva, sin embargo, el trabajo de difusión encuentra una cantidad de escollos que puede llegar a sorprender.

El retraso en identificar el problema no sólo hace progresar al paciente hacia una discapacidad mayor y una calidad de vida seriamente disminuida, también le acorta la vida y disminuye sus posibilidades de pasar con éxito la barrera de los cinco años después del diagnóstico, momento en que el índice de supervivencia llega a superar el 67%

 

  • Saber más de la enfermedad http://hipertensionpulmonar.es/enfermedad.htm.
  • Ampliar información en la asociación nacional de hipertensión pulmonar http://www.hipertensionpulmonar.es/

 

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Juan Fuertes

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2 Respuestas a “HIPERTENSION PULMONAR Y MEDICOS DE FAMILIA. LA ATENCION PRIMARIA FACTOR DIFERENCIAL DE SUPERVIVENCIA Y CALIDAD DE VIDA”

  1. wendy lopez Dice:

    Yo tenia unA hermAna qe murio de hipetencin pulmonAr teniaa 20 años y c la detectaron alos 14

    Responder
  2. Neta Dice:

    Hola,

    gracias por la publicación de este tipo de artículos ConsultaClick. Es muy importante que los médicos de la atención primaria también tengan más conocimiento/atención a las posible enfermedades, y/o que presten mas atención a los problemas/necesidades de las personas, antes de que sea tarde.

    Responder

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